Protocole pour les patients
Ici, vous trouverez des documents écrits à transmettre à vos patients
(comment réaliser la collecte des urines des 24 heures, consignes diététiques…)
Demander un avis
Omnidoc
Vous pouvez obtenir un avis Omnidoc pour vos patients :
Dr Lucile Figueres (néphrologie, hypoparathyroïdie)
Service d’endocrinologie du CHU de Nantes
Pour les avis urgents, contactez directement les services concernés
Demander un avis
RCP
Vous souhaitez un avis dans le cadre d’une pathologie phosphocalcique ou rénale complexe ?
Retrouvez-ci dessous les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire nationales et loco-régionales
Adresser un patient en consultation
Vous pouvez adresser un patient en (télé)consultation en néphrologie via le site internet du CHU de Nantes. Le patient doit être muni de son dernier bilan biologique et d’une lettre d’adressage.
Pour les consultations urgentes, contactez le service directement.
Médiathèque
Vous trouverez les PNDS concernant les pathologies phosphocalciques/rénales ainsi que des vidéos des évènements réalisés par le centre CALiPSO.
Evénements
Nous proposons des événements pour les patients mais aussi pour les professionnels de santé.
Proposer l’e-ETP à un patient
Vous pouvez proposer de l’éducation thérapeutique à vos patients hypoparathyroïdiens résidant en France, grâce au programme d’e-ETP du CHU de Nantes proposé en visioconférence.
Toutes les informations sur le programme et inscriptions ci-dessous :
« Tu m’prêtes ton spé »
Vous êtes expert dans une maladie rare et souhaitez apporter votre savoir-faire à un autre centre ?
Vous rencontrez plusieurs patients atteints d’une même pathologie dont vous aimeriez en apprendre d’avantage ?
Contactez nous !
Protocoles et Calculateurs
A destination des patients
Vous trouverez ici, rangés par pathologie, les différents documents que vous pouvez transmettre aux patients afin de les aider à réaliser et comprendre les examens.
Contenu pour les patients atteints d’HYPOPARATHYROIDIE
Interprétation des prises de sang
Comprendre les résultats des prises de sang d’un patient hypoparathyroïdien
Contenu pour les patients atteints de CALCULS RENAUX
Recueil des urines des 24 heures
Protocole à destination des patients avec calculs rénaux pour bien réaliser le recueil des urines des 24 heures
A destination des professionnels de santé
Voici quelques outils utiles pour les professionnels de santé comme des tableurs vous permettant d’évaluer la réabsorption de phosphate et d’explorer la magnésémie.
Protocole hypocalcémie Filière OSCAR
(à venir)
Avis sur dossier
Vous pouvez demander un avis sur dossier en néphrologie Pédiatrie et Adulte via OMNIDOC. Consultez la vidéo explicative si vous ne connaissez pas la plateforme.
Vous pouvez demander un avis sur dossier lors d’une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) soit au niveau national via les Filières maladies rares OSCAR(phosphocalcique) ou ORKiD (néphrogénétique).
Le CRMR Calcium & Phosphate du CHU de Nantes organise aussi des RCP régionales :
RCP Lithiase tous les deux mois
Spécialités présentes : néphrologie, urologie adulte et pédiatrique, radiologie
RCP Calcium mensuelles (autres pathologies phosphocalciques).
Spécialités présentes : néphrologie, endocrinologie, chirurgie endocrinienne, rhumatologie)
Pour y assister/participer, il vous suffit de prendre contact avec le centre de référence en cliquant sur ce lien :
Adresser un patient en consultation
S’il s’agit d’un patient Adulte que vous souhaitez adresser en néphrologie au CHU de Nantes. Il peut prendre RDV en utilisant en contactant le service lui correspondant ou bien en remplissant ce formulaire directement sur le site du CHU de Nantes.
Vous pouvez adresser un patient adulte en consultation en néphrologie via le site internet du CHU de Nantes. Le patient doit être muni de son dernier bilan biologique et d’une lettre d’adressage.
Pour les pathologies phosphocalciques, la téléconsultation est souvent possible. Pensez à renseigner si cela est souhaité dans la demande !
Pour les consultations urgentes, contactez le service directement.
S’il s’agit d’un enfant, merci de réaliser la demande de premier rendez-vous via la plateforme OMNIDOC. Voici un tutoriel pour vous aider :
Médiathèque
Retrouvez certains PNDS existants sur les maladies rares prises en charge par le centre CALiPSO.
D’autres PNDS sont disponibles sur les sites de la Filière OSCAR et la Filière ORKID.
Proposer l’e-ETP à un patient
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un processus d’accompagnement personnalisé visant à aider les patients à mieux comprendre leur maladie, à gérer leur traitement et à adopter des comportements favorisant leur santé. Au CHU de Nantes, il est possible de suivre le programme d’ETP pour l’hypoparathyroïdie. Elle repose sur un échange actif en visioconférence entre les patients, l’équipe soignante et les patients experts de l’association Hypoparathyroïdisme France, afin de développer des compétences d’autogestion et d’améliorer la qualité de vie. L’ETP inclut des actions comme l’information sur la pathologie, la gestion des symptômes, l’adaptation aux traitements et la prévention des complications. Elle permet ainsi aux patients de devenir acteurs de leur propre santé.
« Tu m’prêtes ton spé »
Pas facile de trouver des référents partout pour chaque maladie rare !
Afin de faciliter la prise en charge des patients atteints de maladies rare, notre action « Tu m’prêtes ton spé » permet à un médecin expert d’une pathologie de se déplacer dans un centre pour y apporter son savoir-faire et former l’équipe d’accueil.
Concrètement, cela se traduit par une journée de consultations conjointes entre le médecin référent de la ville d’accueil (sans restriction du type de structure de santé) et le médecin expert.
Le médecin expert animera également une conférence sur place afin de former les professionnels de la ville d’accueil et des alentours. Par ce projet, nous souhaitons aussi mettre en relation les patients avec les associations de patients afin de lutter contre l’isolement.
L’établissement d’accueil n’aura aucun frais grâce à un mécénat du projet par la Fondation Groupama pour la Santé et Groupama Loire Bretagne. N’hésitez pas à nous contacter si vous voulez plus d’informations sur le projet (en tant qu’équipe d’accueil ou de praticien expert).
