Vous êtes atteint.e d’hypoparathyroïdie ? Vous êtes au bon endroit ! Voici une petite ville créée pour vous, pour vous permettre
d’accéder à du contenu varié allant des protocoles de collecte des urines des 24 heures au replay des journées Hypoparathyroïdie organisées par le CRMR CaP du CHU de Nantes.
Cliquez sur les éléments de la ville pour découvrir son contenu !
Votre hypoparathyroïdie peut être suivie par un médecin spécialiste (endocrinologue, néphrologue…) en collaboration avec votre médecin traitant. Si votre pathologie est stable et peu impactante, votre médecin traitant peut vous suivre et contactera les centres spécialisés si nécessaire.
L’hypoparathyroidie est une maladie rare et comme toute maladie rare, elle est prise en charge plus particulièrement par une Filière maladies rares, la Filière OSCAR. Cette Filière comporte plusieurs centres dits de « référence », et des centres dits de « compétence », sous l’égide d’un centre coordonnateur (Hôpital Bicêtre, APHP, Paris).
A côté des équipes médicales, l’association de patients Hypoparathyroïdisme France peut vous fournir de l’aide dans votre prise en charge.
Un programme d’éducation thérapeutique national en ligne est proposé par le CHU de Nantes.
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins vise à aider votre médecin dans la prise en charge de la pathologie. Adapté aux soignants non spécialistes, n’hésitez pas également à le parcourir, pour vous documenter sur votre pathologie.
Vous pouvez également le joindre à votre dossier de demande d’ALD (Affection Longue Durée).
Retrouvez du contenu à destination des patients atteints d’hypoparathyroïdie sur notre chaîne Youtube @centrecalipso.
Vous trouverez dans cette section des documents pour vous aider à réaliser vos examens biologiques de suivi : prise de sang et analyses d’urine, comment les réaliser et comment interpréter les résultats.
Les normes chez le patient hypoparathyroïdien ne sont pas celles recommandées dans la population générale.
L’objectif est en particulier d’avoir une calcémie dans les valeurs basses pour limiter l’hypercalciurie qui pourrait se compliquer de maladie lithiasique rénale ou de néphrocalcinose. Les valeurs à viser pour la calcémie doivent se situer entre 2 et 2,15 mM, parfois plus haute selon l’intensité des symptômes ; pour la phosphatémie, la magnésémie, le capital en vitamine D et la calciurie sont attendues à des valeurs normales. La calciurie doit être inférieure à 0,1mmol/kg/jour sur un recueil des urines sur 24 heures.
Il est recommandé d’être suivi par un professionnel de la santé tous les 6 mois. La fonction rénale nécessite d’être surveillée (prise de sang : créatinine) de même que le risque de calculs rénaux (recueil des urines des 24 heures et imagerie rénale par échographie ou scanner). Un suivi ophtalmologique est aussi recommandé car il y a un risque de cataracte. Un suivi dentaire est également nécessaire. Des calcifications cérébrales (Syndrome de Fahr) peuvent aussi apparaître mais sont rarement symptomatiques, ce qui ne justifie pas de réaliser une imagerie cérébrale en systématique.
A noter que la mesure de la vitamine D (25OH vitamine D) est remboursée dans le cadre de l’hypoparathyroïdie.
Demandez à votre prescripteur de le mentionner explicitement sur votre ordonnance de biologie.
Votre régime alimentaire fait partie intégrante de la prise en charge de votre hypoparathyroïdie.
Il est important d’avoir des apports calciques réguliers et stables, sous forme de produits laitiers ou autres (eaux riches en calcium, amandes par exemple sauf si hyperoxalurie/calculs), ne pas hésiter à adapter les apports calciques à la situation (par exemple avant un effort musculaire intense). Le régime sans sel est primordial pour limiter la fuite urinaire de calcium et la maladie lithiasique rénale.
Retrouvez dans cette section les grands principes diététiques pour limiter le risque d’hypocalcémie, de calculs rénaux ou d’hyperphosphatémie.
Votre équipe médicale peut évaluer certains aspects de votre régime alimentaire sur votre recueil urinaire des 24 heures. Il est donc primordial de les réaliser correctement. (Voir « Rubrique Analyses & Suivi« )
Votre prise en charge diététique doit être personnalisée à la sévérité de votre pathologie et à d’éventuelles maladies associées (comme une hypertension artérielle, un diabète ou un antécédent de chirurgie de l’obésité..). Votre âge et votre statut hormonal (grossesse, ménopause) sont également à prendre en compte.
Consultez votre équipe médicale pour adapter ces mesures à votre cas particulier.
À côté de l’alimentation, les médicaments sont essentiels dans l’hypoparathyroïdie.
Des oublis ou un traitement insuffisant peuvent provoquer des hypocalcémies. A l’inverse, lorsque les doses de traitement sont trop importantes, on peut développer une hypercalcémie ou favoriser l’apparition de calculs rénaux.
L’équilibre n’est pas si facile à trouver et il peut rarement être maintenu sur le long terme. Le suivi biologique sera utile pour évaluer si des adaptations de traitement sont nécessaires.
Que faire dans l’urgence ?
Les symptômes graves de l’hypoparathyroïdie sont la tétanie (blocage douloureux d’une partie ou de tout le corps) et le spasme laryngé (voix modifiée, difficultés à respirer). Les palpitations ou manifestations cardiaques (difficultés à respirer, douleurs dans la poitrine) peuvent être le reflet d’un trouble du rythme cardiaque et doivent vous alerter.
Certains patients n’auront jamais ces symptômes et d’autres pourront en avoir régulièrement malgré le traitement.
Tout symptôme nouveau doit être considéré. L’hypoparathyroïdie ne doit être retenue comme cause du symptôme que si les autres pathologies ont été écartées.
Une carte d’urgence peut être demandée à la Filière OSCAR par vos médecins référents.
Elle peut vous permettre d’être pris en charge plus rapidement et indique les modalités de traitement urgent.
En cas de symptomes inquiétants (tétanie, symptomes cardiaques, spasme laryngé) ou inhabituels, sans amélioration rapide avec la recharge en calcium, contactez immédiatement le 15 (ou votre structure de soin référente si vous en avez la possibilité).
L’association Hypoparathyroidisme France peut vous aider ! Un forum pour discuter entre patients, des Cafés PTH pour se rencontrer en ligne, des documents d’information… L’association participe également activement aux ateliers d’éducation thérapeutique en ligne proposés par le CHU de Nantes.
Retrouvez l’ensemble de leur action via leur site hypopara.fr ou sur les réseaux sociaux : Facebook, Linkedin et Instagram
De multiples équipes cherchent à mieux comprendre l’hypoparathyroïdie car lorsque l’on comprend mieux une pathologie, on peut mieux la prendre en charge et mieux informer les patients.
De nouveaux traitements sont également à l’étude et permettront peut être un jour d’améliorer drastiquement la qualité de vie des patients avec des formes sévères.
Ce site n’a pas pour vocation de lister toutes les recherches actuelles. Mais en cas d’évènement scientifique important, vous pouvez le retrouver dans notre fil LinkedIn et dans la rubrique « Évènements«
Comment faire valoir vos droits ?
L’hypoparathyroïdie peut être responsable de nombreux symptômes, impactant votre activité professionnelle, voire nécessiter des arrêts de travail ou un aménagement de votre activité.
« Une hypoparathyroïdie quelle qu’en soit la cause justifie d’une demande de prise en charge en Affection Longue Durée (ALD) qui doit être renouvelée. »
Soit l’ALD n°17 « Maladies métaboliques héréditaires
nécessitant un traitement prolongé spécialisé » pour les formes génétiques
Soit l’ALD n°31 dite « hors liste » pour « maladies graves qui ne sont pas dans la liste et qui évoluent sur une durée prévisible supérieure à 6 mois, dont le traitement est particulièrement coûteux » pour les formes post chirurgicales. Les patients atteints de cancers thyroïdiens ont l’ALD n°30 « Tumeurs malignes ».
Retrouvez dans cette section des documents en lien avec l’activité professionnelle. N’oubliez pas de fournir le PNDS lors de vos démarches.
Dans l’hypoparathyroïdie, l’activité physique est recommandée, mais peut être difficile en cas de fatigue ou de douleurs chroniques.
Comme la prise en charge diététique, l’Activité Physique Adaptée (APA) joue un rôle essentiel dans la gestion de l’hypoparathyroïdie, souvent impactée par la fatigue et les douleurs chroniques. En favorisant le renforcement musculaire, la mobilité et la réduction des tensions, l’APA peut contribuer à limiter les symptômes tels que les crampes et les spasmes musculaires, et à prévenir certaines complications.
Un suivi personnalisé d’APA, encadré par des professionnels (kinésithérapeutes, enseignants en activité physique adaptée, éducateurs sportifs spécialisés), est idéal pour participer à améliorer la qualité de vie.
L’éducation thérapeutique a pour objectif d’améliorer la qualité de vie. Il s’agit d’ateliers en présentiel, ou en visio derrière son ordinateur, regroupant des patients (entre 4 et 8 généralement), un praticien formé à l’éducation thérapeutique et qui connait l’hypoparathyroïdie et des patients experts.
Plusieurs points sont abordés pendant les ateliers : gestions du traitement, des symptomes, consignes diététiques, comment parler de sa maladie auprès de ses proches ou à son travail etc… Ces ateliers sont aussi l’occasion de rencontrer d’autres patients atteints et qui partagent les mêmes problématiques.
Des ateliers pour les aidants/conjoints/familles sont également proposés.
Les programmes actuellement disponibles sont :
Programme d’éducation thérapeutique entièrement en visio proposé par le CHU de Nantes et ouvert à tout patient sur le territoire français (sous conditions d’éligibilité)
Programme d’éducation thérapeutique en présentiel proposé par la Pitié Salpétrière (Dr Cécile Ghander)
D’autres programmes sont en cours de discussion/élaboration.
Et le moral dans tout ça ?
Le « brouillard cérébral » (difficultés de concentration, impossibilité d’être multitache, troubles de la mémoire…) est un symptome fréquent de l’hypoparathyroïdie. De plus, le manque de parathormone peut retentir sur le psychisme et l’humeur.
Il ne faut néanmoins pas oublier que l’hypoparathyroïdie fait suite à une chirurgie de la thyroïde chez un nombre important de patients (avec un risque de déséquilibre thyroïdien), qu’elle est associée à des symptomes impactants au quotidien, et que c’est une maladie rare, invisible, et sans guérison possible lorsqu’elle est chronique.
Tous ces facteurs peuvent impacter le psychisme et l’humeur, favoriser les angoisses ou les symptomes dépressifs. Consulter un psychologue ou votre médecin traitant, en cas de souffrance psychique, fait partie intégrante de votre prise en charge. La prise en charge des troubles du sommeil, fréquents dans la pathologie, est également souhaitable.
Les voyages ne sont pas contre-indiqués lorsque l’on a une hypoparathyroïdie, en particulier si l’on part au soleil (faire le plein de vitamine D !).
Il est néanmoins important de préparer un éventuel séjour à l’étranger, en se posant ces trois questions :
1- Est-ce que j’ai avec moi les principales informations médicales me concernant ?
2- Est-ce que mon régime alimentaire va être modifié pendant mes vacances ?
3- Ai-je prévu mes médicaments pour le voyage et l’ordonnance de traitement ?
Attention les traitements de l’hypoparathyroïdie (dérivés actifs de la vitamine D et traitements injectables en particulier) ne sont pas toujours facilement disponibles selon la zone géographique. Il est important d’anticiper les possibilités d’hypocalcémie en prenant par exemple du calcium médicamenteux dans sa valise !
Retrouvez ici les pages où sont diffusées nos principales nouveautés
La prise en charge médicale oublie souvent le retentissement de l’hypoparathyroïdie sur la sexualité, pour le.la patient.e et/ou son partenaire. Fatigue, crampes, tétanies…pas facile… !
Vous trouverez ici des documents pour vous aider dans cette problématique. N’hésitez pas à vous rapprocher d’un professionnel ou à en parler à votre équipe médicale/paramédicale, surtout si cela impacte votre qualité de vie.
La prise en charge de l’hypoparathyroïdie est inégale selon les zones géographiques. Ce n’est pas toujours facile lorsque l’on a une maladie rare, de trouver un praticien formé, pourtant ils sont nombreux à s’intéresser à cette pathologie.
Pour lutter contre cette disparité, et grâce à un soutien financier de GROUPAMA, le Docteur Lucile FIGUERES se déplace sur plusieurs centres en France, pour former les praticiens au cours de consultations conjointes et d’un temps d’échange. N’hésitez pas à parler de cette opportunité à votre médecin, pour prendre contact avec notre centre.
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